L’ACCOMPAGNEMENT : UN CHEMIN D’HUMANITÉ

Imaginons une prise en charge telle qu’elle pourrait exister en service de soins palliatifs.

Un homme d’une soixantaine d’années y est hospitalisé depuis plusieurs semaines. Sa maladie a évolué, bousculant ses projets et ses certitudes.

Un matin, lors d’un échange avec un soignant, cet homme – que l’on appellera Jean - confie une préoccupation qui lui tient particulièrement à coeur : dans un mois doit avoir lieu le mariage de sa fille. Il en parle avec une émotion vive, un mélange de fierté et d'inquiétude. Ce mariage, c’est pour lui un horizon, un moment essentiel où il souhaite, plus que tout, être auprès d’elle. Il exprime alors simplement ce souhait : « Je veux pouvoir être présent ce jour-là. »

Le soignant écoute attentivement ; il accueille cette parole. Il ne juge pas ce souhait comme étant irréaliste, il ne le contredit pas par des arguments techniques ou médicaux. Il reconnaît ce que cet horizon représente pour Jean un lien avec les siens, une manière de se projeter.
L’après-midi, Isabelle bénévole d’accompagnement vient voir Jean. Sa présence, différente de celle des soignants, ouvre un autre espace de rencontre. La conversation s’engage alors naturellement. Jean parle de sa fille. Il raconte combien il est fier d’elle, évoque son enfance, un spectacle d’école, un voyage qu'ils ont fait ensemble. Au fil du récit, ces petites scènes de la vie prennent une valeur immense.

Isabelle écoute, sans orienter la discussion. Elle laisse Jean dérouler le fils de son histoire. Dans cet échange, la maladie s’efface. Le temps se perd dans ces souvenirs qui construisent une vie. 

Rien d’extraordinaire ne s’est produit, aucun geste particulier n'a été réalisé. Pourtant, dans cette succession de rencontres, avec le soignant et la bénévole, Jean a pu être reconnu comme un sujet à part entière.

 

Le mot « accompagnement » issu du latin ad cum panis, signifie littéralement « celui qui mange le pain avec ». Cette racine évoque une idée simple mais essentielle : être avec l’autre, dans une proximité qui relève du partage et de la présence. Dans la même lignée, le terme « soigner » vient du latin soniare, évoquant l’attention portée à autrui.
Ainsi, accompagner et soigner ne peuvent être dissociés. Réduire le soin, ou les soins palliatifs, à une succession d’actes reviendrait à en dénaturer l’essence même. Accompagner et soigner une personne ne se limite ni à la surveillance des symptômes, ni à l’application de protocoles, ni à une succession d’actes techniques dépersonnalisés. Les soins palliatifs, en particulier, s’inscrivent dans une approche résolument globale. Ils prennent en compte la dimension physique, bien sûr, mais ils intègrent également les dimensions psychologiques, sociales et spirituelles de l’existence. C’est une relation qui se tisse dans laquelle soignant et patient coopèrent. La question fondamentale n'est plus seulement « que peut-on faire pour la personne ? », mais aussi « comment être présent auprès d'elle ? ».
Cette perspective nous invite à reconnaître les contours et les ajustements permanents de la médecine. La médecine moderne s’est largement structurée autour d’une exigence d’efficacité : diagnostiquer, traiter, et idéalement guérir. Cette logique répond en grande partie à l’organisation du système de santé, qui valorise des actions mesurables, des résultats rapides et une optimisation des ressources.

Les soignants, toutefois, ne sont pas uniquement formés à la technicité. Leur formation intègre aussi, de manière essentielle, la dimension relationnelle du soin. Pourtant, dans la réalité des pratiques, les contraintes institutionnelles, temporelles et organisationnelles conduisent souvent à prioriser l’intervention technique. Cette tension n’est pas sans conséquence : elle peut être source d’une réelle souffrance pour les professionnels, pris entre ce qu’ils veulent transmettre sur le plan humain et ce que le cadre leur permet effectivement de déployer.

L’expérience clinique montre ainsi que la logique d’efficacité ne suffit pas à embrasser toute la complexité des situations. La médecine n’est pas une science exacte, mais une science qui s’adresse à l’humain, à sa complexité et sa singularité. Il existe des moments où les possibilités d’agir se transforment ou se réduisent, sans pour autant que le soin perde son sens.

Dans ces situations, il ne s’agit pas d’un basculement qui opposerait technique et accompagnement, mais plutôt d’un déplacement, d’une reconfiguration de la balance entre différentes dimensions. Selon les contextes, les contraintes et les besoins, l’accent peut se porter davantage sur l’intervention médicale ou sur la qualité de la présence relationnelle, sans que l’une n’exclue l’autre.
Aussi, lorsque la vulnérabilité devient plus manifeste, la dimension relationnelle prend une place accrue. Dès lors, Accompagner, c’est reconnaître que Jean ne se résume jamais à sa maladie. Derrière le diagnostic, il y a une histoire singulière, des attachements, des souvenirs, des désirs qui persistent, même ; voire surtout ; lorsque le temps semble compté.

La question de la temporalité occupe ainsi une place particulière. De façon plus large, la maladie modifie profondément le rapport au temps. Le temps médical est souvent structuré par les examens, les traitements, les décisions thérapeutiques et les échéances cliniques. Mais pour la personne, le temps ne se mesure plus uniquement de cette manière. Il devient un temps vécu, parfois incertain, parfois suspendu, souvent chargé d’une densité particulière. Certains événements prennent alors une importance singulière : la visite d’un proche ou la rencontre avec un bénévole, un moment partagé et bien sûr, le mariage d’un enfant. Ces instants deviennent des repères essentiels qui donnent sens au temps.
Les soignants, par l’expérience, apprennent ainsi à reconnaître cette temporalité propre à chacun. Entrer dans le temps de l’autre suppose d’écouter sans projeter, de respecter des rythmes et des manières d’être parfois très différentes. Chaque individu vit sa maladie d’une manière qui lui est propre : certains ont besoin d'exprimer leurs craintes ou leurs interrogations, tandis que d'autres préfèrent parler de tout sauf que ce qu’ils vivent à cet instant.
Accueillir ces différentes manières d'habiter la maladie, sans les juger ni chercher à les normaliser, est un défi éthique quotidien qui exige une grande humilité. Car, malgré toute l’expertise clinique, l’expérience et toute la capacité d’écoute et d’humanité des soignants ; et des bénévoles ; la réalité du vécu d’un patient nous échappera toujours. Personne ne peut prétendre se mettre à la place de l’autre, ni comprendre pleinement ce qu’il vit. Même avec la meilleure volonté, l’empathie restera toujours une forme d’approximation : elle est un moyen pour être aux côtés de l’autre mais jamais elle ne nous permettra de coïncider pleinement avec lui.

Cette limite pourrait sembler frustrante et être perçu comme un obstacle à la relation ; comment puis-je accompagner si je ne suis pas capable de savoir ce que l’autre traverse ? Reconnaitre que l’on ne sait pas, que l’on ne comprend pas tout, empêche de réduire l’autre à nos propres cadres d’interprétations. Ceci n’est pas un constat d'échec ; c’est au contraire le fondement éthique de l’accompagnement, permettre à l’autre d’exister dans sa propre vérité.

Ainsi, l’approche relationnelle, en soins palliatifs, peut se décrire comme une attitude de « non-savoir » et de « non-vouloir ». Cela signifie être présent sans chercher à imposer un sens préfabriqué ou une direction au patient. Cette posture offre à la personne l’espace nécessaire pour mobiliser ses propres ressources.
Accompagner, c’est cheminer humblement aux côtés de l’autre, avec respect et reconnaissance pour son altérité.
Dans cet espace la présence des bénévoles d’accompagnement prend tout son sens.
Ils ne réalisent aucun geste, mais prennent soin par une présence attentive, un « être-là », dégagée de tout objectif ou impératif clinique. Cette position particulière peut délivrer du statut de « patient » et permettre une connexion avec l’individu singulier.

Être bénévole, c’est aussi apprendre à s’ajuster au rythme de la personne, à se rendre disponible à ce qui vient, sans chercher à orienter ni à interpréter. En fonction de la personne, « être-là » signifie parfois ouvrir un espace de jeu, parfois lire un texte, ou soutenir une présence silencieuse. À d’autres moments, cela peut être accueillir une parole, des émotions, des souvenirs, parfois désordonnés, parfois difficiles à exprimer.
Alors, quelque chose de plus profond peut émerger, chez la personne mais aussi chez les proches : une parole plus intime, plus fragile aussi, qui trouve un moment pour exister. Des choses parfois jamais dites ailleurs, parce qu’il n’y avait ni le temps, ni l’espace, ni la sécurité pour les déposer.
Un tel engagement ne va pas de soi. Il suppose une formation, un travail sur soi, un soutien psychologique et des repères solides : humilité, authenticité, faculté d’écoute, respect et discrétion pour l’intimité d‘autrui. C’est cette exigence éthique qui permet au bénévole de tenir sa place, et d’accompagner sans envahir. Le terme « bénévole » provient du latin benevolus, bene signifiant « bien » volo signifiant « je veux », aussi le bénévole est celui « qui veut le bien », celui qui est « bienveillant ». Être bénévole, c’est donc s’inscrire dans une disposition intérieure tournée vers autrui.

Ainsi, soignants et bénévoles partagent une même intention : rencontrer l’autre là où il se trouve. Cette présence est essentielle : elle constitue l’une des formes les plus profondes du soin, en reconnaissant la valeur irréductible de chaque être humain.

Cette communication s’inscrit dans le cadre d’une soirée dédiée aux soins palliatifs. Ce contexte n’est pas anodin : les soins palliatifs constituent en effet un espace où se rendent particulièrement visibles certaines dimensions fondamentales du soin.

Cependant, ce qui s’y joue ne leur est pas exclusif. L’attention à la personne, la prise en compte de son histoire, de ses attentes, de sa temporalité propre, traversent l’ensemble des pratiques médicales. Les situations de soins palliatifs ne font que révéler avec une intensité particulière ce qui habite toute relation de soin.

Candice Brehmer, chargée de mission à l’ERENA site Limousin

Communication réalisée dans le cadre d’une soirée consacrée aux soins palliatifs et à la fin de vie organisée par l’Association ASP87 – Accompagnants et Clowns Doux, en partenariat avec l’ERENA site Limousin.

 

 Bibliographie

• Arsène, D. (2017). L’empathie dans le soin procède-t-elle de la raison ? Éthique & Santé, 14(2), 102 106. https://doi.org/10.1016/j.etiqe.2017.03.006
• Neuwirth, L., & Sociales, F. S. C. D. A. (1999). Impressions. 1998-1999 / Sénat Tome 207 : Rapport d’information sur les soins palliatifs et l’accompagnement.
• Peyrard, C. (2020). La relation bénévole–patient ou le bénévole « apophatique » est-il seulement possible ? Éthique & Santé, 17(1), 31 36. https://doi.org/10.1016/j.etiqe.2020.02.002
• Les Clowns doux, qui interviennent dans les hôpitaux, cherchent des bénévoles à Limoges. (2019, 15 décembre).
• Le Populaire. https://www.lepopulaire.fr/limoges-87000/actualites/les-clowns-doux-qui-interviennent-dans-les-hopitaux-cherchent-des-benevoles-a-limoges_13705849/