FAcile à Lire et à Comprendre, l’accès à l’information – les enjeux éthiques
« Aucun acte médical ou aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne »
Dans le champ de l’éthique médicale, la capacité du patient de consentir à un acte de soin dépend de la qualité de l’information qui lui sera donnée.
Au cours du siècle, notre modèle médical a influencé la relation soignant-soigné. Le médecin a longtemps été la figure centrale de la prise en charge. En tant que détenteur du Savoir, il est le seul en capacité de prendre une décision pour son patient. Les connaissances et la conception de la santé évoluant, le patient est désormais au centre de sa prise en charge : son entièreté physique, psychique, morale, culturelle et sociale est prise en compte. Il est devenu à la fois acteur et sujet.
La loi Kouchner de 2002 est la représentation juridique de cette évolution, faisant de l’autonomie du patient une obligation dans la relation de soin : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne […] une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose » afin que le patient soit en capacité de décider pour et par lui-même. Ainsi, le médecin se doit de développer une relation de confiance - c’est ensemble qu’ils construiront une prise en charge adaptée.
Ce souci du droit à l’information ne s’applique pas uniquement au domaine de la santé. Les acteurs publics sont tenus de garantir l'accès à l'information dans un souci d’égalité et d’inclusion sociale. La mise en forme de leur contenu et de leur communication se doit d’être accessible à l'ensemble des publics. L’enjeu majeur est donc de parvenir à s’adapter à la fois à la personne qui n’a pas une bonne connaissance de la langue française, celle en situation de handicap, la personne âgée etc… La complexité de l’exercice se cache dans la singularité. Cependant de nombreux outils se développent, tel que FALC, permettant de lutter contre cet isolement social.
FAcile à Lire et à Comprendre (FALC) est une méthode qui vise à simplifier un texte ou un discours pour favoriser sa compréhension. Cet ensemble de règles a été créé par l’ABSL Inclusion, représentant de personnes avec un handicap intellectuel et leur famille. En France, le ministère de la Culture tend à appliquer cette méthode sur divers documents d’information. A plus large échelle, l’Association de parents d’enfants inadaptés (Apei) à Périgueux a créé, en 2019, la maison d’édition « Oser lire » afin de proposer des œuvres littéraires plus adaptées. C’est ainsi que « Le petit prince » a été transcrit en FALC en 2019 favorisant ainsi l’accès à la culture. Cette méthode repose sur des recommandations de mise en page et de contenu. Pour être certifié par le logo, tout travail de transcription ou de relecture doit être effectué avec des personnes en situation de handicap intellectuel – les rendant acteurs de leur droit à l’information.
L’autonomie est donc un enjeu de société, c’est une condition essentielle à l’égalité des droits. Permettre à chacun d’agir de lui-même, de décider par lui-même et de participer à la vie en société, d’exercer sa citoyenneté. L’accès à l’information est un levier qui passe avant tout par la considération de l’autre.
Candice BREHMER, Chargée de Mission ERENA Limoges
Pour en savoir plus
Découvrez la bulle éthique FALC "Facile à Lire et à Comprendre" vue par Raphaël Leïtao
Sources
- FALC – FAcile à Lire et à Comprendre