La personne de confiance – Les enjeux éthiques

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. »

Au cours des siècles, notre modèle médical a évolué passant d’une compréhension exclusivement biologique faisant du médecin la figure centrale de la prise en charge, celui qui sait et qui va traiter ; à un modèle biopsychosocial où les facteurs d’une maladie sont divers et multiples. L’enjeu est alors de replacer le patient au centre de sa prise en charge, le prenant en considération dans sa singularité et sa complexité afin de développer une relation de soin personnalisée et pluridisciplinaire. L’autonomie, comme principe éthique, devient le fondement de notre modèle médical dont des mesures, comme la désignation d’une personne de confiance, en font la priorité.

Onze années après sa mise en œuvre légale, cette mesure reste encore méconnue aussi bien par le corps médical que par les patients. Une ambivalence subsiste, la personne de confiance est à la fois synonyme de fin de vie et dans le même temps, fait l’objet d’une désignation automatique au moment de l’entrée à l’hôpital. Elle inspire à la fois la crainte d’une situation de crise, une peur d’être au seuil de sa mort ; et l’indifférence d’un énième papier administratif à remplir avant sa prise en charge, sans réelle compréhension.

Pourquoi avons-nous ces deux extrêmes ? Certainement parce que la personne de confiance va souvent de pair avec les directives anticipées et éventuellement parce que la loi fait d’abord état d’une incapacité à « exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire ». Si bien que l’on en oublie son rôle, que l’on pourrait qualifier de premier, l’accompagnement. Après désignation par le patient, la personne de confiance est un allié dans les démarches de soins ; elle assiste, elle écoute, elle est une aide au quotidien dans un parcours médical, aussi bien pour le patient que pour le soignant.

Mais qui choisir ?  Dans le cadre de soins « courants » ou d’une prise en charge sur le long terme, nous aurions tous tendance à vouloir notre conjoint, nos parents, frères/sœurs, enfants ou amis à nos côtés …  Néanmoins, dans le cas où nous ne serions plus en mesure d’exprimer notre volonté, qu’en serait-il ? Pour rappel, la personne désignée ne possède pas un pouvoir de décision mais un rôle consultatif vis-à-vis du personnel soignant. Elle devient le porte-parole, le témoin de vos souhaits, vos attentes ou vos craintes. Cependant, « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage » faisant de lui l’interlocuteur principal. Plusieurs questions apparaissent, d’abord pour les soignants, comment s’assurer que la personne désignée est bien au fait de la volonté du patient et ne raisonne pas à partir de son propre point de vue ? D’autant que la loi ne prévoit pas de temporalité, or les relations peuvent évoluer au cours d’une vie … Du côté de la famille, sans discussion préalable ou préparation ; il peut paraître incompréhensible que l’avis d’un « ami » prévale sur le leur, estimant avoir une meilleure compréhension du patient. Tout comme le choix d’un membre particulier peut amener des tensions au court et long terme.

L’information complète est alors l’enjeu majeur afin d’assurer l’autonomie du patient. Il est important d’interroger cette désignation à chaque cycle de prise en charge et rendre compte du rôle d’accompagnement dans sa continuité. Si la désignation n’est pas obligatoire, la délivrance de l’information l’est - le patient peut changer de personne de confiance à tout moment. La personne désignée devra apposer sa signature en ayant conscience des enjeux et de la responsabilité qui l’incombe.

Candice BREHMER, chargée de Mission

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Découvrez la bulle éthique d'ERENA Limoges - La personne de confiance

 

 

Sources :

-  L’article L. 1111-6, 4 mars 2002

- Moulias, S. (2013). Autour de la personne de confiance: Éthique médicale et gériatrie. Gérontologie et société, 36(144), 133-145.

- Information et consentement du malade